Dit artikel is verschenen in Foss. Oktober 2009

“Enorme winst als specialisten en ouders echt samenwerken


Jolanda van Hoeij ontdekte al vrij snel dat er iets aan de hand was met de spraaktaalontwikkeling van haar zoon Thomas, nu vierenhalf. Overal kreeg ze dezelfde geruststellende woorden te horen: “Ach, dat komt vanzelf”. Maar dat gebeurde niet.

 Op de peuterspeelzaal, waar Thomas met twee jaar naar toe ging, werd haar gevoel bevestigd. Thomas hoort prima en begrijpt ook alles. Maar door dysfatische ontwikkeling heeft hij veel moeite met het maken van woorden en zinnen. Inmiddels zit Thomas op een speciale school en slaagt hij er met hulp van professionals én zijn vindingrijke moeder in steeds beter te communiceren. Gebarentaal en pictogrammen spelen daarin een cruciale rol. Thomas maakte als baby nauwelijks geluid. Hij zei ook niets na. Wat hij wel kon, was al heel vroeg uiterst geconcentreerd in zijn eentje spelen. Hij kroop als het ware in zijn speelgoed. Jolanda vertelt: “‘Wat een gemakkelijk kind’, zei iemand tegen me op een groot feest. Waarop ik dacht: ‘Misschien iets te gemakkelijk’.” Wel wist Thomas al heel jong goed duidelijk te maken wat hij wilde. Maar dan wel non-verbaal. “Hij kwam naar je toe, pakte je hand en trok je mee. En hij kon alles al heel snel zelf pakken. Bij oma en opa wist hij precies waar het eten stond. Dan pakte hij het om te laten zien: dit wil ik. Daaruit bleek hoe goed hij kon observeren.”

 

 
Wiel opnieuw uitvinden

Jolanda, die zelf in de kinderopvang heeft gewerkt, zocht hulp, daarbij terzijde gestaan door haar goede vriendin Nellie. “Het is een geweldige steun als iemand met je meedenkt, en twee horen meer dan een.” Ze gingen met Thomas naar logopedie en zijn gehoor werd getest. Met zijn oren was niets mis, zo bleek. De zoektocht naar wat er dan wel was met Thomas, begon. Wat Jolanda en Nellie opviel, was dat vrijwel iedereen het wiel steeds opnieuw wilde uitvinden. “Op mijn vraag aan de professionals waar ik mee te maken kreeg waarom ze niet eerst het dossier doornamen, kreeg ik als antwoord: we willen blanco naar het kind kijken. En dus werd er weer een nieuwe gehoortest afgenomen, de zoveelste. Die gehoortests hadden allemaal hetzelfde resultaat. Als ouder voel je je dan niet serieus genomen. Thomas wás immers helemaal niet meer blanco.” Ook adviezen, hoe goed bedoeld ook, schoten soms in het verkeerde keelgat. Jolanda: “Het gaat dan vaak om voor de hand liggende tips, zoals ‘lees hem eens boekjes voor’. Alsof ik dat niet al lang deed. Niemand vroeg wat ik al had gedaan.” Nellie vult aan: “Als de ouders meer als bron van informatie zouden worden gezien – zowel door de professionals als door de omgeving -dan zorgt dat voor een fundamentele ommekeer waar het kind alleen maar bij gebaat is. Als ouder ken je je kind en zijn hele geschiedenis zelf tenslotte als geen ander. Je moet verder in plaats van steeds opnieuw beginnen.”

Gemeenschappelijk doel

 

 

Jolanda is ervan overtuigd dat de samenwerking tussen professionals en ouders veel kan opleveren. “Alle professionals hebben hun eigen specialisme: onderwijs, ergotherapie, logopedie, noem maar op. Als ouder vorm je een soort intermediair tussen de professionals waar je mee te maken krijgt. Het levert een enorme winst op als al die specialisten jouw professionaliteit als ouder gaan erkennen. En als ze daar gebruik van maken. Je werkt immers met z’n allen samen aan een gemeenschappelijk doel.”

 

 

Ouders als bron

 

Ouders kunnen een bron van informatie vormen voor professionals. Ze worden graag in die rol aangesproken. Maar ze kunnen ook een vraagbaak zijn voor elkaar. Om die reden startte Jolanda de website www.kletsniet.nl. “Ik merkte dat ouders enorm veel behoefte hebben aan informatie, tips en uitwisseling. Zo kwam ik erachter dat de TOG-regeling, …..(toelichting) bij veel ouders niet bekend is, terwijl ze daar wel mee gebaat kunnen zijn. Dit soort informatie plaats ik op de website. Ik krijg daar veel positieve reacties op. Ouders kunnen ook zelf dingen aandragen of vragen stellen in het forum.”

 

‘Professionele moeder’

Na alle testen viel uiteindelijk de term dysfatische ontwikkeling. “Daarmee kun je verder. Er vielen ook ineens dingen op hun plaats. Zoals het solistische spelen. Thomas heeft wat kenmerken van autisme, maar dat gedrag is eerder een gevolg van het feit dat hij niet in staat is te communiceren. Verbaal is voor hem te abstract. Het heeft ook geen zin om allerlei vragen op hem af te vuren. Je moet hem volgen en dingen ontlokken.” Ze lacht: “Als professionele moeder leer je steeds beter: wat heeft mijn kind nodig?” Thomas gaat vanaf zijn vierde naar een school voor auditief en/of communicatief beperkte kinderen. Daar zit hij in een kleine klas, samen met andere kinderen met een spraaktaalstoornis.

Gebarentaal

“Toen iemand me voorstelde met gebaren te gaan werken, vond ik dat heel confronterend. Dan ziet iedereen dat er iets is. Maar als ik achteraf ergens blij mee ben,dan is het wel met de gebaren. Communicatie is van levensbelang. Je moet elkaar kunnen bereiken. Als je jouw kind echt niet begrijpt en het kind raakt overstuur, dan voel je je als moeder falen. Als jij hem niet kunt begrijpen, wie dan wel? Dat maakt het kind op zo’n moment ook heel alleen. Heel verdrietig. Dat is nog niet over, maar wel veel minder. Er zijn steeds meer mogelijkheden om met hem te communiceren. De gebaren die ik maak, zet ik ook in om mijn woorden kracht bij te zetten. Of als check: heb je me begrepen? Zijn vriendje, die naar een reguliereschool gaat, vindt de gebaren geweldig. Hij neemt bijvoorbeeld het gebaar voor voetbal mee naar zijn eigen school. In de kleuterleeftijd is het ook heel gewoon, gebaren maken. Kijk maar naar allerlei liedjes, zoals In de maneschijn of Hoofd-schouders-knie-en teen. Op deze leeftijd leren ze ook heel makkelijk gebarentaal.”

Visueel maken

Voor Thomas is het heel belangrijk om dingen visueel te maken. Jolanda: “Hij leert van beelden. Je moet ook eerst zijn aandacht vangen voordat hij luistert. In de klas heeft hij daarom ook een plaats waar hij altijd zicht heeft op de juf. En zij op hem.” Jolanda maakte ook diverse hulpmiddelen voor Thomas. Zoals een boekje met allemaal pictogrammen op klittenband. Van speelgoed, maar ook van eten, drinken, familie, de wc of douche. “Daarmee kan hij heel makkelijk duidelijk maken wat hij wil of nodig heeft. Niet alleen hier in huis, maar ook als hij naar familie gaat of bij een vriendje gaat spelen. Ik kwam op het idee tijdens een FOSS-dag, waar Eelke Verschuur aanwezig was. Zij is gespecialiseerd in het gebruik van symbolen bij communicatie, thuis en in het onderwijs, en kan praktische adviezen geven over het gebruik. Zij heeft ook een webwinkel met dingen die heel handig zijn voor kinderen met een hoor- of spraaktaalprobleem. Jolanda: “Ik heb nu ook zelf een agenda gemaakt, door te plakken en te knippen. Daarmee kan Thomas aan de hand van plaatjes op school vertellen wat hij heeft gedaan in het weekend of op vakantie.” Jolanda maakte ook aparte pictogrammen voor de dagen van de week en gaf die een kleurtje, omdat het er anders zo saai uitzag. “Maar Thomas leert de dagen juist door die kleuren. Ik heb vorig jaar ook kaartjes gemaakt met foto’s van alle kinderen uit de klas. Dat maakt het voor hem makkelijker om te vertellen wat hij die dag op school heeft gedaan. Thomas leert ervan. Het zou eigenlijk tot de standaarduitrusting van alle kinderen moeten behoren.”

Ergotherapie

“Taal is heel belangrijk, maar niet het doel”, benadrukt Jolanda. “Het doel is communicatie, elkaar begrijpen. Het gaat uiteindelijk om zijn welbevinden. Als taal hem frustreert dan moeten we iets anders bedenken.” Wie dat heel goed begrijpt, is de ergotherapeut van Thomas. “Fantastisch. Ik kan haar altijd vragen ‘waarom doe je dat zo’, en dat legt ze het heel constructief uit. Ze brengt me op ideeën. Ze laat Thomas bijvoorbeeld over een wiebelboot of blokjes lopen, omdat het goed voor hem is over een ongelijke grond te lopen. Dat brengt mij op het idee om vaker met Thomas en de hond naar het bos te gaan. Want met een uurtje ergotherapie in de week ben je er natuurlijk niet. De therapeute is ook heel praktisch. Ik moet Thomas eigenlijk vier keer per dag borstelen, een vorm van massage. Maar dan zegt ze wel: ‘kijk maar hoe je het in de gezinssituatie kunt inpassen’. Waar het om gaat is gelijkwaardige communicatie. Je hebt als ouder en hulpverlener een gezamenlijk doel. Ik zou het ook goed vinden als iemand zegt: ik weet niet hoe het met Thomas zit op dit punt. Dan zou ik zeggen: dank je, dan gaan we samen zoeken. Ik vind het ook prima als ze op school dingen uitproberen. Dat doen ze om hem te laten groeien. Maar doe het wel in overleg, zodat ik er na afloop op kan inspelen. Het heeft geen zin als iedereen langs elkaar heen werkt.”

 

Positieve ervaring met praten

Alle inspanningen werpen inmiddels hun vruchten af. Thomas begint meer woorden te maken. Hij zegt vaker dingen na en herhaalt woorden. “Doordat hij in een klas zit met kinderen die ook allemaal een spraaktaalprobleem hebben, is de acceptatie groter en de barrière lager. In de speeltuin zie ik nog wel dat Thomas apart gaat zitten. Hij voelt het aan dat kinderen hem anders vinden. Hij kan niet zo makkelijk antwoorden op vragen als ‘hoe heet je’. Ik zeg dan wel eens voor hem: ‘hij kan wel praten, maar dan met zijn handen’. Doordat Thomas in contact niet veel terug geeft, wordt hij nog wel eens onderschat. Mijn hartenwens is dat bijvoorbeeld een logopediste daar tools voor kan bieden. Bijvoorbeeld door simpele gesprekjes te oefenen in een rollenspel of toneelstukje. Positieve ervaring met praten is voor Thomas heel goed. Ik wil graag dat taal niet alleen een noodzakelijk kwaad is voor hem, maar dat je het ook kunt gebruiken omdat het leuk is, gewoon babbelen.” Goede vriendin Nellie constateerde wat dat betreft recent een grote mijlpaal: “Toen ik laatst Jolanda aan de lijn had, had ik voor het eerst de neiging te vragen of Thomas even stil kon zijn. Hij zat zo lekker te kletsen dat ik Jolanda bijna niet kon verstaan. Je ziet dat hij vorderingen maakt, dat is prachtig. Het gaat er niet om te kijken waar hij zou moeten staan in zijn ontwikkeling, maar hoe hij groeit. De kunst is dat steeds groter te maken.”